如果你是星星的孩子，我愿是一盏灯，陪你度过漫漫长夜，点亮你的星空，与你一起寻找黎明的方向......

-------题记

有一片特别的星空，这里的“星星”光色微弱，遥远而沉默，在自我的世界里踽踽独行，他们的科学学名叫孤独症孩子。据2020年复旦附属儿科科研团队在《神经科学通报》上发表的论文显示，自闭症在国内流行率为0.7%，相当于每143名儿童中就有1位自闭症儿童。

作为患病率逐年上升的自闭症群体，自闭症孩子未来的生存发展，已经不是一个简单的疾病和医学问题，而是公共卫生问题，甚至是不能忽视的社会问题。正因如此，社会急迫需要有更多爱的干预力量加入，为星星的孩子提供科学持续的康复训练支援，助力点亮这片特别的星空，让“星星们”也能有追光的权利和发光的能力。

在泉州市鲤城区少林路，就有这样一个机构——泉州市太阳雨儿童培训学校，自创始人林丽萍2004年办学至今，坚守在“星”空点灯19年了。

心里住“星星”，眼里注热爱，行里筑坚守，这形容的就是林校长。初见林校长，或许是常年操劳所致，这位自闭症康复学校的校长比想象中瘦弱，但一开口，你却能感受到她身上有一股坚韧的力量。从国内第一批外企员工，到非典期间带着孩子在广州“逆行”寻医的母亲，再到如今泉州市太阳雨儿童培训学校校长，一路风雨兼程。这19年的时间里，林丽萍空点起一盏盏灯，照亮“星星的孩子”人生路，为越来越多本来无奈且无助的家庭带来了帮助和希望。

林丽萍（左二） 受访者供图

坚守：为自闭症家庭撑起“一把伞”

“我是在我的孩子两周多的时候察觉不对劲的”，回忆起一切的开始，林丽萍万分感慨，“当时是2003年，正值非典期间，人人唯恐避之不及都想逃离广州，我却恰好了解到广州有一位自闭症方面的专家教授，为了孩子只得驱车前往”，然而，只看了五分钟，教授就判断“这是典型的孤独症症状”。

医生的确切诊断“掐灭”了林丽萍一家本来微弱的一丝“希望之光”，被迫接受残酷现实的林丽萍经过深思熟虑，为了孩子，她决定辞去外企工作，开启了漫长的求医之路。

没想到，光寻找训练资源就难倒了林丽萍：接触后才发现，针对自闭症儿童的教育资源是很匮乏的。“当时不仅在泉州本地找不到，去外省也极其难有一个机会，比如在北京，光排队就要排两年半。”在坚持带孩子干预训练一段时间后，林丽萍发现长期背井离乡地异地训练，不仅孩子难以适应，对于家长而言也是一种挑战，“日复一日仅仅对着孩子的生活很容易使家长脱离社会，家长脱离社会太久，会逐渐感到自己失去社会价值，而家长心态不好又会反过来影响孩子的干预训练”。

为此，林丽萍决定带着孩子回到泉州，而在自己带孩子康复训练期间，她认识了越来越多自闭症家庭，了解越多，感触越深，林丽萍慢慢意识到自闭症群体的庞大和体会到整个群体处境的艰难。同为自闭症儿童家长，更能感同身受。于是，2004年，在4位有共同境遇的孤独症孩子妈妈自发组织下，泉州市鲤城区太阳雨儿童培训学校正式创建起步。谁曾想，这一坚持就是19年。

这19年来，林丽萍与许多爱心人士一起，一步一步脚踏实地、呕心沥血，为自闭症孩子们撑起了一把伞。

专业能力不够，她就到国内外学习、借鉴对方的先进经验模式，北京、福州、青岛、日本......从清华大学继续教育学院，到日本“嬉泉”社会福祉机构，到处都留下了她的身影，同时积极加入各种自闭症学习网路，加强行业之间的沟通交流。

在香港协康会学习的林丽萍（右三） 受访者供图

师资力量不足，就注重培养教资队伍。每年都为教师们争取外出到优秀机构观摩学习的机会，通过机构培养教师加上教师自我学习成长的模式，促进特教老师专业能力提升，为每一个孩子提供更好、更优质有效的服务。

教学场所简陋且没有户外空地供学员训练，老师们就带领学生家长前往周边公园，以开展接力赛、拔河、光脚跑鹅软石等丰富的形式，在草坪上玩耍，与大自然拥抱。

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事实上，机构也经常发生入不敷出的情况，时常要为学员垫付学费。好在有社会各界爱心人士的支持，如泉州承天寺捐资建设“社区康复训练系统”，台湾老师定期来给校内教师做培训，高校志愿者们前来帮助教学等。

泉州承天寺捐资16万建设“社区康复训练系统” 受访者供图

每当这时，看着孩子们纯真的笑容和星星家庭对美好生活的渴望，林丽萍就决定咬咬牙再坚持下去。再后来，通过争取，学员们得到了政府各种项目的补助，覆盖率达90%，太阳雨也得以在近几年终于勉强达到收支平衡，并对个别贫困家庭予以减免学费。

多年的坚持终于踏上了正轨。从创建初期的8个老师、6个学员，扩大到25名教师、78名学员，“太阳雨”发展至今，已成为福建省优秀残疾人康复机构、中残联儿童抢救性康复项目执行机构、省委省政府为民办实事“助残工程”项目执行机构，并在2012年加入到壹基金关爱自闭症儿童海洋天堂项目当中。

术业：做自闭症家庭的“引路人”

在采访中，林丽萍告诉大家这样一个现实状况：老师下课后可以回归普通生活，但星星孩子的家长却要24小时沉浸在这个环境中。

她指出，大多数家长在孩子确诊自闭症之时，一开始总是抗拒且不愿意接受的，而在后来漫长的康复过程中，有四分之一的家长都患上了不同程度的抑郁症，因为这对家长和整个家庭走向而言都是颠覆性的影响。在这过程中，难免有部分家长病急乱投医，走了不少弯路。

林丽萍为家长们开展相关知识培训 受访者供图

“有次我们学校同时进来了来自两个家庭的两个小孩，其中一个小孩一开始学习能力不强，但家长坚持带着小孩进行康复训练，孩子情况也慢慢变好，由于在计算机方面的天赋较强，进入义务教育学校后甚至成为了班上的电脑高手”，林丽萍讲述道，“另一位小孩一开始状况较好，但家长觉得康复训练太慢，心急之下带孩子去北京做针灸，谁曾想回来后，孩子商能受损，变得比以前更加退缩了”。

借助多媒体开展绘本课程，强化孩子互动表达能力 受访者供图

除此之外，还有成千上万种奇怪疗法，但结果往往不尽人意，甚至产生更严重的后果。作为一个自闭症儿童的母亲，林丽萍自己也走过不少弯路，对此，她更希望能用自己的力量来引导家长们走正确的道路，尤其是在自闭症儿童0-6岁的康复训练黄金期。

林丽萍表示，太阳雨儿童培训学校坚持博采众长综合的训练方针，以主题式教学为模板为自闭症儿童提供以ABA（行为分析训练）个别化教育方案为主的训练模式，结合TEACCH（结构化教学训练）、PCI（游戏与文化介入教学）、奥尔夫音乐及感觉统合训练法，对每一个自闭症儿童制定了个别化训练计划（IEP）。

进行户外运动的孩子们 受访者供图

“简单来说，就是以融入普通教育为方向，每个孩子每天都拥有1节‘1对1’个训，同时配合大运动、手工等5-6节小组课程，全面提高儿童的配合能力、模仿能力、认知能力、操作能力、运动能力、语言能力以及社交能力。”她解释道。

而在训练自闭症儿童的同时，“太阳雨”也帮助家长掌握应知必会的知识，引导家长回归本源，给孩子应有的普通人的对待和温暖，并根据每个孩子的实际表现情况来给家长提建议，有针对性地设计、计划康复训练，使训练目标更加清晰和明确，“只有这样才能真正内化成孩子自己的技能”。

此外，林丽萍认为除了孩子们需要关注，家长身体素质和精神状态上是否健康也很重要。对此，“太阳雨”还不定期为家长们提供按摩解压、瑜伽指导等课程服务，让家长以一个更好的精神状态来陪伴孩子的成长。

“总而言之，孩子的康复程度是受多种因素影响的，无论是孩子自身基础和老师辅导，还是家长的支撑，每一个环节都至关重要，只有大家共同努力，才能将孩子们送到更远的地方。”林丽萍表示。

“星”未来：推动构建全生命周期的“支持网络”

“我认识一位自闭症孩子的母亲，她在单位工作时难免会遇到一些不友好的言论，而每天下班回家后，还要在车上停留20分钟左右来整理、消化情绪，才敢回家面对自己的孩子，自己的生活。”林丽萍提到的这个经历，可能是不少自闭症家长的共同感受。

在多年的办学过程中，林丽萍切身感受到每一个自闭症患儿背后都有一个艰苦付出的家庭，家庭内部的压力、社会外界的流言蜚语，是几乎每一个自闭症家庭都必须面对的残酷现实。然而，“星星”的孩子们不能一直停留在康复机构和家庭之中，他们终归会长大，终究要回归社区，融入社会。如何走入社会？如何提高社会包容度？林丽萍直言，这是一项全生涯的课题。

一直以来，除了帮助自闭症儿童享有康复训练，增加自闭症儿童娱乐、休闲和体育活动的机会，提高生活质量以外，“太阳雨”还积极帮助自闭症儿童与社会融合，以孤独症群体在全生命周期中可能遭遇的痛点为服务探索的出发点，设身处地寻求解决孤独症家庭在孩子不同年龄，不同生命周期碰到不同困难时的对接资源方式。

星儿们与泉州师范附属小学的孩子们共同举办融合趣味运动会 受访者供图

正如林丽萍所说，“太阳雨”致力于通过社会倡导和专业服务，以提升自闭症儿童受教育和社区融合的机会为使命，最终实现使自闭症儿童拥有平等发展和享受正常化生活的权利的愿景。

而在社会倡导方面，首先要让人们真正关注到自闭症群体。“比如很多人都是因为看了《海洋天堂》这部电影才知道自闭症群体的存在，但却很少有人真正关注他们”。

基于此，近年来“太阳雨”也积极与社会互动，与宗教界开展“自闭症儿童关爱周”活动，为社会人士提供免费的自闭症咨询服务，组织自闭症儿童与主日学儿童的融入活动，参加泉州海归创业人员为自闭症儿童举办的公益慈善音乐派对......通过举办、参加一系列对外活动，不仅让更多的人了解、关注自闭症群体，也有助于促进自闭症群体融入社会，形成一个良性的双向互动。

星儿们与华侨大学志愿者配对成功，同游大学校园 受访者供图

林丽萍表示，希望以自己和“太阳雨”的微薄之力，推动更多的人来关爱自闭症这个特殊群体，让自闭症群体和他们的家人都能够得到社会各界的温暖，从而更加坚持地守护着他们的“星儿”。“这也是未来我们需要进一步努力的方向。”林丽萍说道。

“亦余心之所善兮，虽九死其犹未悔”，所有的社会抱薪者，都有如此令人灵魂动容的情怀和品格。其实，在泉州古城里，在为星星的孩子点灯的人们里，太阳雨儿童培训学校的林校长只是许多跟她一样的无私的教师、家长、政府机关及其他各界爱心人士们中的一个代表。一座城市高度文明的体现，正是看其对多元性生命的包容、接纳和关爱程度，看其“以人为本”的文明精神内核力。恰是以林校长为代表的可爱的人们始终坚守在“星空”里点灯，才使这片“星”空也能有跟别的星空一样熠熠生辉的可能，才更增添了泉州这座城市的文明和谐美。（陈佳滢 林锦旺）